Los bombones ‘Carla’ de Oriol Balaguer.

Oriol Balaguer presenta estos días en sus tiendas de Barcelona, Madrid y en La Duquesita los Bombones Carla, una colección de 12 bombones que se pondrán a la venta para apoyar la investigación del síndrome de Rett, una patología que afecta a unas 3.000 personas en España y cuyos síntomas son, entre otros, pérdida del uso de las manos y de la habilidad de caminar, deterioro del lenguaje, epilepsia y retraso mental.

Para contribuir en el avance de la investigación biomédica de esta enfermedad minoritaria, la familia de Carla, una niña afectada por el síndrome, que murió a raíz de las complicaciones clínicas de la enfermedad, y Oriol Balaguer han unido esfuerzos para crear los Bombones Carla, un proyecto solidario para ayudar a la investigación de Rett del doctor Manel Esteller, en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita ligada al cromosoma X, que afecta, aproximadamente, a 1 de cada 10.000 nacimientos de niñas. A pesar de que se considere una enfermedad minoritaria, es la primera causa de retraso mental en niñas después del síndrome de Down.

Este síndrome provoca una afectación neurológica compleja que se manifiesta mediante una sintomatología diversa, pero que se caracteriza por una desaceleración del crecimiento craneal posterior a los cinco meses de vida. En las enfermas, la Rett se hace evidente, generalmente, durante el segundo año de vida. A partir de entonces, el deterioro psicomotor progresivo, los síntomas del autismo y la pérdida progresiva del lenguaje asociadas al síndrome convierten a la enferma en una persona dependiente de otras para el resto de su vida.

Como otras enfermedades de base genética, los afectados por el síndrome de Rett necesitan recursos económicos que aseguren que se van a llevar a cabo los proyectos de investigación biomédica que permitan identificar dianas moleculares para su tratamiento. En este sentido, el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) es el instituto líder en la investigación de esta enfermedad minoritaria, gracias al trabajo de un equipo de científicos que dirigen el doctor Manel Esteller, la doctora Sònia Guil y el doctor Raúl Delgado.

Oriol Balaguer, reconocido por sus chocolates y bombones, crea ahora una línea exclusiva el nombre propio de Carla “con el objetivo de ayudar a los pacientes y en la investigación de esta enfermedad”, según informa el equipo del pastelero, que ha sido reconocido, entre otros, con los premios Mejor Postre del Mundo (2001), Mejor Pastelero de Cataluña (2003), Mejor Pastelero de España (2014) y Mejor Panettone Artesano de España (2017).

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